AMADEO, UN NIÑO MUY ESPECIAL

Es posible que los esposos Roberto Prendel (Argentina, 1957) y Doris Guevara (Lima, 1961) sean hoy por hoy los únicos autores de literatura infantil inclusiva en Perú. Su serie de cuentos sobre «Amadeo» —un niño con síndrome de Down al que acompañan en sus aventuras Piero, un niño con síndrome de Asperger y Eva, una niña con discapacidad auditiva— es una muy buena noticia en un país como el nuestro.

A seis meses de cumplir sesenta años, a Roberto Prendel le brillan los ojos cuando con su todavía evidente dejo argentino me explica lo que quisiera lograr con su obra: «hacer visible a los niños con discapacidad, que la sociedad entienda que ellos también se divierten, que disfrutan, que pueden tener tantas aventuras como cualquier niño».

Esa idea fluye en «Amadeo, un niño muy especial», «Amadeo y Piero en el centro de la Tierra» y «Amadeo y Eva en un viaje a la Luna», los tres primeros de un conjunto de siete cuentos que ha previsto publicar junto con Doris Guevara. Los niños de estas historias —ilustradas con óleos pintados para la ocasión por profesionales de la Escuela de Bellas Artes— corren, saltan, ríen, ven al mundo con la alegría inocente con la que solo podemos verlo a esa edad. Sus discapacidades son mostradas, en un lenguaje sencillo, con naturalidad, como algo único y valioso en sí mismo que define su identidad y que enriquece y hace más interesante nuestro mundo.

En medio de las situaciones extraordinarias descritas en los relatos las discapacidades resultan ser superpoderes que les permiten ganar el afecto de un gorila para sobrevivir a un naufragio, derribar a un ogro o conversar con un Espíritu Eterno que se comunica solo con la voz del corazón. Es una forma entretenida de hacernos ver lo que por falta de experiencia o prejuicio muchas veces no percibimos: que las personas con discapacidad tienen un potencial tan grande como cualquiera y que pueden desarrollarlo si no les ponemos límites.

Prendel tiene una razón de peso para involucrarse en cuerpo y alma en este difícil empeño. El cuento número uno lo dedica en primer lugar a María Anahí, su tercera hija, nacida con síndrome de Down, que lo dejó apenas a los diez meses, legándole a cambio un amor sin límites y una causa por la cual comprometerse. Doris, su esposa, me dice que ese sentimiento también ha calado en ella y para explicármelo me lee con una ternura que no disimula un párrafo escrito por él: «Amadeo no lo puede creer. Sonríe más que de costumbre. Y con cada sonrisa se le cierran los ojitos, con la expresión más pura que un ser humano pueda tener. Una sonrisa tan llena de amor y dulzura que es capaz de abrirle el corazón a miles de personas a la vez.»

EL PERÚ Y SUS CIUDADANOS CON DISCAPACIDAD

Hay mucho por hacer para que las personas con discapacidad puedan gozar de sus derechos plenamente. Si bien existen políticas públicas dirigidas a este objetivo, todavía son escasas y poco efectivas. Según la última encuesta especializada del INEI más de millón y medio de personas, el 5.2% del total de población, tiene alguna discapacidad, la mayoría de tipo motora, visual y auditiva. De ellas, solo el 60% cuenta con cobertura de un seguro de salud y un 20% no recibe ninguna terapia de rehabilitación o tratamiento. Por ello Doris Guevara enfatiza que sus cuentos también buscan que la gente entienda que «un niño con cualquier discapacidad puede desarrollarse al máximo si se le brinda una intervención temprana», intervención que muchas veces se omite por falta de dinero, por descuido, ignorancia, o porque el Estado no provee los servicios elementales para este fin.

Sin embargo, el obstáculo más difícil es inmaterial. La discriminación, un problema cultural fuertemente arraigado, también afecta a estos niños. Frente a ello la escuela tiene una responsabilidad de primera línea. Si bien la ley exige a los colegios públicos y privados que reserven vacantes para estudiantes con discapacidad, todavía se necesita garantizar condiciones mínimas para que esa medida impacte realmente en la mejora de su calidad de vida. El Ministerio de Educación tiene avances que mostrar, pero debe profundizar su esfuerzo para lograr una adecuada capacitación especializada a los docentes y la provisión de materiales educativos suficientes. Entre otras tareas, también hace falta una permanente sensibilización a todos los padres y a la comunidad en general para que entiendan la importancia de que las escuelas y casas eduquen en el valor de la diversidad.

Por eso esfuerzos como el de los Pretel son dignos de elogio y réplica. Ellos no solo producen los cuentos sino que recorren el país difundiendo su mensaje en talleres con padres y profesores y en ferias de libros (los encontré en una de ellas en San Borja, Lima, y me prometieron intentar llegar pronto a Piura). Puede conocerse más de su trabajo a través de la página de Facebook «Amadeo, un niño muy especial».

Como ellos hay muchas personas que aportan su labor y su vida misma para lograr el objetivo de un país más justo. A propósito tomo unas líneas para felicitar a los docentes  la Institución Educativa 14117, Juan Palacios Torres, de Castilla, liderados por su director y hermano mío, Hernán Chunga Fiestas. El jueves, junto con otros 73 colegios de todo el país, recibieron en Lima la distinción «Escuelas Valora» del Ministerio de Educación por haber sobresalido en «brindar oportunidades de aprendizaje a todos los estudiantes, sin discriminación» y, en particular, a los estudiantes con discapacidad. Estoy seguro que él, como toda nuestra familia, ha aprendido de Gianella Angelita, nuestra hermosa sobrina de ya casi veinte años, la alegría de vivir plenamente y el valor de la diversidad y del esfuerzo diario por intentar, siempre, ser mejor y hacer más felices a los demás.

(Publicado en el suplemento SEMANA del diario EL TIEMPO el domingo 28 de mayo de 2017).

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